الوسم: المعروف

نبذه عن المرض :-

تعتبر متلازمة داون من أكثر الظواهر انتشارا في العالم، وهي عبارة عن زيادة في عدد المورثات الصبغية عند الشخص المصاب بمتلازمة داون، بحيث يكون اجمالي المورثات الصبغية لدى الشخص 47مورثا، بينما يكون العدد الطبيعي للشخص العادي هو 46مورثا. وقد توصل العلم إلى بعض أسباب زيادة هذا المورث الصبغي الذي يؤدي إلى تثلث الصبغية 21المعروفة بمتلازمة داون، اما تسمية هذه الظاهرة بمتلازمة داون فتعود إلى العالم البريطاني جون لانجدون داون الذي وصفها وصفا دقيقا عام 1866م، وكان هذا عندما لاحظ ان أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال حيث لاحظ أن أغلبية الأطفال في مركز الإعاقة الذي كان يقوم بدور الإشراف على مجموعة من الأطفال حيث لاحظ انهم يشبهون بعضهم البعض في ملامح الوجه وخصوصا في العين التي تمتد إلى أعلى والتي تشبه oriental Features العرق الأصفر، فأطلق عليهم اسم المنغوليين نسبة إلى جمهورية منغوليا، وظل هذا الاسم شائعا إلى عام 1967م عندما كانت أسباب المرض معروفة واتضح انه ناتج عن خطأ في الصبغيات ولا علاقة له بالعرق الأصفر، فتم بعدها إصدار قرار بمنع استخدام هذا الاسم لوصف المرض، وعرف منذ ذلك الوقت بمتلازمة داون. وهناك ثلاثة أنواع أساسية من متلازمة داون، النوع الأول الثلاثي "21" ويشكل 95% من متلازمة داون، النوع الثاني، ويطلق عليه اسم الانتقال ويعني به التصاق مورث زائد زوج من المورثات، ويشكل 4%، النوع الثالث، موزيبك ويشكل 1%.

لمنغولية Mongolism
الانتشار: يدعى المرض أيضا باسم (لزمة داون) Down’s Syndrome ويحدث بنسبة 1 لكل 600 – 700 من الولادات.
أنواعه: ينقسم إلى نوعين بالنسبة إلى ترتيب الكرموسومات

1- المجموعة الأولى : وتشمل 75% من حالات المنغولية ولها علاقة بعمر الام إذ تزداد نسبته كلما ارتفع عمر الام أول زواجها وتمتاز المجموعة بوجود 3 كروموسومات فى الموقع 21 بدلا من 2 ، أى أن مجموع الكروموسومات الكلى يصبح 47 بدلا من 46 .
2- المجموعة الثانية : وهى تشكل 25% من حالات المنغولية ،3- ولا علاقة لها بكبر عمر الأم ،4- بل توجد قى الزوجات الشابات مع ميل للتكرار فى نفس العائلة وتمتاز بوجود 46 كروموسوم كالفرد الطبيعى لكنه يتخلل الكروموسومات اضطراب فى الموقع والتركيب فى المواقع 15 و 16 و 21.
ولأجل احتساب احتمال إصابة الأطفال الاخوة بنفس المرض ، فأن كل مجموعة منغولية تختلف عن الثانية. إلا انه يمكن انه يمكن بصورة تقريبية تقدير الاحتمال بالطريقة التالية: “كل أبوين ولد لهما طفل منغولى وليس لهما أقارب منغوليين ، فان احتمال ولادة طفل منغولى آخر يكون بنسبة 1-2% بغض النظر عن عمر الام”

الأسباب:
من الأسباب التى اكتشفت حديثا كعامل مسبب فى عدم انتظام الكروموسومات أو تعددها هى: التهاب الكبد الوبائى للأم ،وقد اعتبرت الإشعاعات (الذرية وأشعة اكس) كسب محتمل آخر لحدوث المنغولية.

الأعراض والعلامات:
تكون الجمجمة صغيرة ومكورة ، والوجه والمؤخرة مسطحين وفتحة العينين ضيقة ومنحدرة إلى الداخل والأسفل (كالجنس المغولى) وتكون الأطراف قصيرة والجهاز العضلى ضعيف. وللمنغولى مقاومة ضعيفة تجاه الالتهابات والأمراض وهو لذلك يتعرض للإصابة بشتى الالتهابات الجلدية والصدرية.

التغيرات المرضية:
يكون الدماغ بسيط التركيب وقليل النضج وخاصة فى الفصين الجبهيين وجزع الدماغ والمخيخ. ويكون اكثر المنغوليين من ذوى التخلف العقلى الشديد ويصل قسم قليل منهم لدرجة التخلف العقلى البسيط ،ويمتازون عموما بميل إلى الموسيقى والأناشيد واللحن والجماعة والمرح ويمكن تشغليهم فى الأعمال البسيطة.

المصير:
ارتفعت نسبة الأحياء من المنغوليين بسبب تقدم العلاجات الحديثة ويكبر البعض ويصل إلى ما بعد مرحلة البلوغ والشباب.

هل نسبة ولادة طفل ذي متلازمة داون كبيرة، وعند أي عمر بالنسبة للفتيات؟

– لقد أشارت الإحصائيات أن من بين كل 700إلى 1000حالة ولادة طبيعية نجد حالة طفل مصاب بمتلازمة داون، من 1إلى 1000تقريبا. ويلاحظ ان 80% من الحالات المصابة بمتلازمة داون لا تتجاوز أمهاتهم الـ 35سنة من العمر ومع ذلك تزداد فرص إنجاب طفل مصاب بمتلازمة داون لدى هؤلاء الأمهات، كما إن إنجاب طفل ذي متلازمة داون يزيد من فرصة إنجاب طفل آخر. وتوجد النسبة بين كل 800إلى 1200ولادة طبيعية حالة طفل بمتلازمة داون. ومن سن 15إلى 29سنة: 1500، ومن سن 30إلى 34سنة 1: 800، ومن سن 35إلى 39سنة 1: 270، ومن سن 40إلى 44سنة 1: 100، وفوق عمر الـ 45سنة تكون النسبة من 1: 50.ومتلازمة داون هي عبارة عن خطأ صبغي "كروموسومي" يحدث خللا في المخ والجهاز العصبي ينتج عنه عوق ذهني واضطراب في مهارات الجسم الإدراكية والحركية، كما يظهر هذا الشذوذ ملامح وجهية وجسمية مميزة وعيوبا خلقية في أعضاء ووظائف الجسم، ولا يحدث هذا الشذوذ الصبغي نتيجة خلل في جهاز من أجهزة الجسم أو نتيجة للإصابة بمرض معين وكما انه ليس بالضرورة ان يكون حالة وراثية، بل هي قدرة الله سبحانه وتعالى يحدث خلال انقسام الخلية عند بداية تكوين الجنين يقول الله تعالى في كتابه العزيز: {هو الذي يصوركم في الأرحام كيف يشاء}، وعليه فإن أي زوجين وبدون تمييز معرضين لأن يولد لديهما طفل ذو متلازمة داون. وتختلف القدرات العقلية والجسدية لدى ذوي متلازمة داون من شخص لآخر، وهذا يعني أنهم قادرون على التعلم والاستيعاب ولكن لابد من مجهودات إضافية لتحقيق ذلك من خلال عملية الشرح المكثف واستخدام طرق وبرامج تربوية ووسائل إيضاحية مناسبة لترسيخ المعلومة لديهم.
لتدبير العلاجي

معالجة الأفراد المصابين بمتلازمة داون " المغولية " تعتمد على مظاهر المرض. على سبيل المثال, فإن الأفراد المصابين بمرض القلب التناسبي الخلقي قد يحتاجون للخضوع لعملية تصحيحية رئيسية مباشرة بعد الولادة, بعض الأفراد الآخرين لربما يكونون مصابين بمشاكل صحية بسيطة نسبيا لا تتطلب علاجا.
[عدل]الجراحة التقويمية
تدعو الحاجة أحيانا إلى إجراء جراحة تقويمية لأطفال متلازمة داون اعتمادا على المدى الذي يمكن للجراحة أن تخفض به الميزات الوجهية التي ارتبطت بمرض المغولية وبالتالي إنقاص الرفض الاجتماعي المقترن به وبالتالي يؤدي إلى حياة أفضل.[19] تعتبر الجراحات التجميلية نادرة على الأطفال المصابين بمتلازمة داون [20] ومازالت موضع جدل. وجد الباحثون بالنسبة لإعادة البناء الوجهية أنه بالرغم من التحسنات التي لاحظها الأهل في نطق ومظهر الطفل إلا أن السمات المميزة لم تختفي كليا.[21] بالنسبة لقطع أو ربط اللسان الجزئي فقد وجد باحث أن 1 من 3 مرضى أنجز تطور في القدرة الشفهية و 2 من 3 من المرضى تقدموا في النطق.[22] لين ليشين طبيب ومؤلف موقع ""ds-health دي اس صحة، ذكر أنه " على الرغم من أن الجراحات التقويمية قيد الاستعمال لأكثر من عشرين عاما, ليس لدينا الكثير من الأدلة القوية التي تدعم استعمال الجراحة التقويمية على الأطفال المصابين بمرض المغولية ".[23] المجتمع الوطني لمرض المغولية "متلازمة داون" أصدر بيان على موقع إجراء الجراحة التقويمية على الأطفال بمرض المغولية "الذي يصرح بأن القبول والاحترام المتبادل بيننا يجب أن يكون على أساس من نحن لا على مظهرنا الذي نبدو عليه " [24].
[عدل]المعالجة البديلة
معاهد إنجازات الإمكانيات البشرية هي منظمات غير ربحية تتعامل مع الأطفال الذين لديهم حسب وصفهم "نوع من إصابات الدماغ ", بما في ذلك الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون. نتائج الإطراز الحركي النفسي لم تثبت بعد [25] ولذلك يعتبر من الطب البديل.
[عدل]التنبؤ المستقبلي

بعض العوامل يمكن أن تسهم في تقصير متوسط العمر المتوقع للأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون.إحدى الدراسات التي أجريت في الولايات المتحدة عام 2022أظهرت أن متوسط العمر 49 عاما، مع اختلافات كبيرة بين مختلف الأعراق والفئات الاجتماعية والاقتصادية.[26] ولكن في العقود الأخيرة، أصبح متوسط العمر من بين الأشخاص الذين يعانون من متلازمة داون قد قد ارتفع اكثر حيث كان متوسط العمر 25 سنة في عام 1980. تغيرت أسباب الوفاة أيضا، مع تزايد أمراض التنكسات العصبية وأيضا تقدم السكان في العمر. معظم الناس الذين يعانون من متلازمة داون ويبقون على قيد الحياة إلى الأربعينات والخمسينات يبدؤون بالمعاناة من خرف مرض الزهايمر.[27]
الانتشار
نسبة احتمال الإصابة بحالات متلازمة داون نحو واحد لكل 800 أو واحد لكل 1000 ولادة.[28] في عام 2022؛ قدر مراكز مراقبة الأمراض والوقاية منها أن المعدل هو واحد لكل 733 ولادة حية في الولايات المتحدة أي 5429 حالة جديدة سنويا[29] ما يقرب من 95 ٪ من هذه الحالات ناتجة عن التثالث الصبغي 21. تصاب جميع المجموعات العرقية والاقتصادية بمتلازمة داون. يؤثر عمر الأم على فرص ولادة طفل مع متلازمة داون. فإذا كان سن الأم من 20 إلى 24 كانت احتمالية الإصابة واحد لكل 1562، وفي سن 35 إلى 39 يصبح احتمال واحد لكل 214، وفوق سن 45 سنة تزيد لاحتمال واحد لكل 19.[30] على الرغم من زيادة احتمال الإصابة مع زيادة عمر الأم، فإن 80 ٪ من الأطفال الذين يعانون من متلازمة داون يولدون لنساء دون سن الـ 35،، [31] بسبب معدل الخصوبة الكلي في تلك الفئة العمرية. البيانات الأخيرة تشير أيضا إلى أن عمر الأب وخاصة ما بعد 42، [32] يزيد من خطر الإصابة بمتلازمة داون في حمل الأمهات المتقدمات بالسن.[33] البحوث الجارية(اعتبارا من 2022) تبين أن حصول متلازمة داون ويرجع إلى حدث عشوائي خلال تشكيل خلايا الجنس أو الحمل. ولم يكن هناك دليل على أنه يرجع إلى سلوك الوالدين (عدا العمر) أو العوامل البيئية.

سجلت الإحصاءات الغربية ازدياد عدد الوفيات بين النساء جراء سرطان الرئة لستة أضعاف خلال الخمسين سنة الماضية، ويصنف هذا النوع من السرطان بأنه من الأمراض التي تفوق في حصد ضحاياها أمراض سرطان الثدي وسرطانات أعضاء الجهاز التناسلي مجتمعة.

ويعود هذا الارتفاع في عدد ضحايا سرطان الرئة إلى ازدياد عدد المدخنات، بيد أن غير المدخنات لسن معفيّات تماماً من الخطر.

لماذا تتعرض النساء لهذا السرطان؟
لم يكن أحد يتخيل حتى فترة قريبة نسبياً أن سرطان الرئة يكاد يكون مرضاً نسائياً بامتياز، إلى أن كشفت دراسات حديثة أن الورم مرتبط بهرمون الاستروجين (الهرمون الأنثوي)، وبينت دراسات أخرى قصر معدل سنوات الحياة لدى النساء المصابات بسرطان الرئة وهن في سن الخصوبة (حيث يدور الاستروجين في دمائهن) مقارنة مع المصابات من انقطع لديهن الطمث. كما بينت دراسة أخرى أن هرمون الاستروجين الأنثوي مرتفع نسبياً عند الرجال المصابين بالمرض.

الحرية لما تصير غير مقننة الفساد يعم كل شي,, النفوس والضمير والاخلاق وكل شي

إماراتية تكتب رأياً جريئاً في هيئة الأمر بالمعروف والنهى عن المنكر في السعودية

• شارعنا الإماراتي مع مرور الزمن فقدَ وما زال يفقد الكثير من هويته الإسلامية

ومظاهر ثقافته المحلية ..
أي نعم مازال في الصفحة البيضاء بياض ،،
لكن والله إن الكثير من أهل البلد واخوانهم المقيمين يغبطونكم على هيئتكم ..

• نعم نحتاج إلى هيئة متزنة تنهى من تدوس قدماه على أرض دولتنا
– من أبنائه أو أبناء إخوانه من عرب وأجانب – عن ارتكاب المنكر المنافي لديننا ،،
وتأخذ بأيدي من يحتاج إلى الإرشاد نحو طريق المعروف ..
وتذكرهم بوسائل مقبولة محببة ، فإن الذكرى تنفع المؤمنين ..

• حينما أمشي في شوارع أبوظبي أو دبي -على سبيل المثال-
وأنا أرى العاشق يقبل معشوقته على الملا …!!
أحتاج لمثل هيئتكم …

• حينما أرى الروسية وغيرها في أسواقنا اللابسة تحت أنظار شبابنا
وإخواننا وأبنائنا وآبائنا ربع ‘الشورت’ وربع ‘ البدي’ المتعارف عليه
وأنا لا يحق لي أن أحرك ساكناً.. أقول ليتنا ننعم بمزايا هيئتكم…

• حينما أخرج باكراً للحاق بدوامي واضطر للتوقف في أحد البقالات لشراء ما يلزمني
وأفاجأ بشارب الخمرة يترنح أمامي ويمارس فن التحرش اللفظي و….
أصرخ وأقول محظوظين يا إخوتنا السعوديين بهيئتكم الرادعة لأمثال هذا المترنح …

• حينما أريد أن أغير من روتين الدراسة أو العمل اليومي
بقضاء بعض الوقت في أحد الكوفي شوبز الموجودة وأعجز عن إيجاد كوفي شوبز إلا ما ندر
وما بعد عنّا – مكانياً – يحتوي على قسم خاص للنساء أو للعوائل أتحسر
وأقول ليتني عزمت ربيعاتي في السعودية

• حينما أفاجأ في أحد المطاعم بإبنة الجار المحترم وهي في حالة يندى لها الجبين
مع من استغفلها عبر النت – ربما – واستدرجها إلى هناك ..
أقول: من أمن العقوبة أساء الأدب …!!

• حينما يتناقش المسلم الغافل مع إحدى الرخيصات الساقطات
ويتجادل ويتفق معها على سعر الليلة معها على مسمع ومرأى مني في أحد شوارع بلدي ،،
أحترق ألماً وأشتعل غضباً ،،
وأتمنى هيئتكم لو لثواني …!!

• حينما أدخل أحد المحلات التي تمتاز بميزة البائع الوسيم
الذي تستعين به بعض الفتيات حينما تحتاج العون والفزعة في إغلاق أزرار ما تجربه من فستان
أو قميص وهو لا يتردد في تلبية نداء الاستغاثة في ذلك
أمام أنظار الزبائن الذين لا يحق لهم سوى الشجب والاستنكار الخفي وغير العلني
أقول أين أمثال الهيئة عنهم …؟؟!!
منذ سنوات تقريباً حاولت حكومة الشارقة الواعية وضع حد أمام موجة التبرج
التي بالغت النساء الآمنات للعقوبة في بلدي في التفنن فيها ومازالت ،،
قررت وأعلنت عن قرارها المتمثل في تعيين شرطة نسائية
وأخرى رجالية تختص بإلزام كلا الجنسين بالحد المتفق عليه في الاحتشام ليس في شرعنا
ولكن على الأقل بالنسبة لمجتمعنا متعدد الأطياف والأعراق والإثنيات والديانات
لقي هذا القرار تاييد شعبي لا حدود له
ولكنه وئد قبل أن ينفذ لأسباب لا داعي لذكرها هنا ،،
وهي قد لا تخفى على الكثير ..

• الأمر الذي جعل العديد من أبناء الإمارات وبناته الغيورين يحاولون العمل
ولو بشكل فردي أو جماعي غير منظم
للدفاع عن ملامح هويتنا الإسلامية والعربية والمحلية المفتقدة حيناً …
ولكن نتائج ذلك لا تتناسب مع مستوى الطموح ..
لأن عملهم غير منظم وغير مدعوم …

• باختصار ،،،

• لو كنا في موقعكم لربما اعتبرنا الهيئة منحة وليست محنة ،،
ولحاولنا إصلاح ما اعوج منها وتعديل ما انكسر منها
ولوضعنا أيدينا في أيديهم بعد نصحهم وتوجييهم إن لزم الأمر ..
فوالله كثيرون من يغبطونكم على هيئتكم بإيجابياتها لا سلبياتها ولا بعض أساليبها غير المقبولة .

• أرجو أن لا أشعركم بأنني تدخلت في شؤون مجتمعكم الخاصة …
ولكنني أشعر أنني منكم وأنتم منّا