الوسم: المعاناة

إذا لم يتم ضبط معدله في الجسم فإن المضاعفات تكون سيئة جداً

الصراع مع مرض السكر … تجاهله يزيد من المعاناة !

المتابعة المستمرة ضرورية
قبل حوالي عامين ، تم تشخيصي بأني أعاني من مرض السكر ، كانت ردة فعلي – كما أتصوّر- هو الإنكار ، وهي ردة فعل نفسية من الدفاعات النفسية المرضية ، برغم أن الطبيبة المعالجة أجرت جميع الفحوصات للتأكد من أني فعلاً مريضاً بالسكر ، ليس هذا فحسب و لكن ليس مرض السكر فقط ، بل هناك أمراض أخرى مصاحبة لمرض السكر هي ؛ ارتفاع في الكليسترول وضغط الدم وخلل في الدهون الثلاثية. وصفت لي حوالي أربعة أدوية للأمراض المتعددة التي فجأة أصبحتُ مصاباً بها. حقيقةً ، لم آخذ الأمر على محمل الجد تماماً. كنتُ أتناول الأدوية لكن الأمر المهم ، وهو تغيير أسلوب الحياة ،بدءًا من الحمية الغذائية وممارسة الرياضة ، فلم أفعل شيئا في هذا الأمر. دائماً أجد العذر لعدم قيامي بالتمارين الرياضية ؛ طول ساعات العمل ، عدم وجود مكان مناسب لإجراء التمارين الرياضية ، ضيق الوقت ، فليس هناك وقت لممارسة التمارين الرياضية – برغم أن الرئيس الأمريكي ، يُمارس الرياضة بشكلٍ منتظم برغم كل مشاغله!- ومع ذلك نحن نحتج ونخلق الأعذار لأنفسنا لكي نجد مبرراً لعدم القيام بالتمارين الرياضية. أما اتباع حمية غذائية ، فهو أمر أجلته كثيراً ، فدائماً هناك مناسبات ودعوات لولائم مما يستدعي تأجيل الحمية الغذائية. لكن لا شيء يستمر على وضعه. فمرض السكر مرض يتطوّر إذا لم يكافح المريض هذا المرض الخطير. نعم مرض السكر مرض خطير ، خاصةً ان مضاعفات هذا المرض كثيرة إذا لم يتم التقيد بالعلاج ، فكثير من مرضى السكر يُعانون من مشاكل صحية لا حصر لها ( بل ان الاكتئاب أحد الأمراض التي تنتج عن مرض السكر ). ومع مرور الوقت فإن مرض السكر ، خاصة إذا لم يتم ضبط معدل السكر في الجسم فإن المضاعفات تكون سيئة جداً. كنتُ كما ذكرت ، أتناول الأدوية التي وصفتها الطبيبة المعالجة لي ، ولكن لم أتقيد بأسلوب الحياة الجديد الذي يحتاجه شخص متى تم تشخيصه بأنه يُعاني من مرض السكر. وكطبيب يعرف مرض السكر جيداً ، خاصةً أنني فقدتُ والدتي وهي في التاسعة والخمسين من العمر نتيجة مضاعفات مرض السكر. كان الدفاع النفسي المرضي الذي اشتغل اللاوعي عندي عليه هو "الإنكار" ، فكنتُ أظن أن لا شيء جديدا في حياتي ، نعم تم تشخيصي بالإصابة بمرض السكر ، وأعرف كثيراً ، بحكم الوراثة ، فكما ذكرت فوالدتي كانت تُعاني من مرض السكر من النوع الثاني ، ونظراً لضعف الثقافة الصحية في ذلك الوقت ، لم يكن الناس يعرفون خطورة هذا المرض ولم تكن الأدوية متوفرة قبل أكثر من أربعين أو خمسين عاماً بالصورة الحالية ، وهذا ماجعل الكثيرين يُعانون من مضاعفات مرض السكر . اذكر شقيقاً لوالدي كان يُعاني من مرض السكر ، ولكنه لم يهتم بالعلاج أو باتباع أي أسلوب حياة لتغيير النمط الذي يعيش فيه ، وكانت النتيجة أنه فقد ساقيه ، وكذلك فقد بصره ، وتوفي في عمرٍ ليس كبيراً.
برغم هذه التجارب القريبة التي عاصرتها من أقارب جداً مني ، إلا أن كل ما عملته هو المحافظة على تناول العلاج ، ولكن للأسف ، فإن هذا لم يكن كافياً ، وفي خلال فترة ليست طويلة تطوّر مرض السكر معي ، وأصبحت الأدوية التي أتناولها ليست كافية للسيطرة على مستوى السكر في الدم ، وبعد فحوصات متعددة ، أشار عليّ طبيب متخصص في مرض السكر ، بأن نتائج تحاليل الدم التي أجريتها لم تكن جيدة ، وأضاف لي دواء جديد ، وحذّرني بأن هذا هو العلاج الأخير قبل أن يتم تحويل علاجي إلى الحقن بالانسولين. صدمني هذا الخبر. حقيقةً أستيقظتُ على حقيقة صعبة ومؤلمة بالنسبة لي. نعم أنا طبيب ويُفترض أني أعرف هذا المرض جيداً ، فهو من الأمراض المنتشرة في جميع انحاء العالم ، وفي السعودية على وجه الخصوص. طلب مني حمية بشكل جاد ، وأن أتخلى عن طريقة حياتي التي أعيشها. فالأمر وصل إلى حدٍ يُهدد صحتي العامة. أصابني هذا الكلام الذي قاله لي الطبيب المتخصص في مرض السكر، عليّ بإنقاص وزني بشكلٍ كبير ، عليّ أن أفعل ذلك لضبط مستوى السكر في الجسم ، والسيطرة على ارتفاع ضغط الدم ، وكذلك الكليسترول والدهون الثلاثية. إن هذه الأمراض مجتمعة تُشكّل خطراً حقيقيا على حياة الشخص.
الصدمة جعلتني أفكر بجدية في تغيير طريقة حياتي ، في الأكل ، في ممارسة التمارين الرياضية. طبعاً إنقاص الوزن يحتاج إلى الالتزام بحمية غذائية ، وأنا شخص تعوّد على تناول الأطعمة الغنية بالسكريات والكربوهيدراتية. كنت أحب الحلويات كثيراً ، وكنت أتناول بشكلٍ يومي أطعمة مُشبّعة بالمواد السكرية ، حتى أن في مكتبي الكثير من جميع أنواع الشيكولاته ، وحتى في منزلي هناك الكثير من الحلويات والشيكولاته ، وكنت أتناولها بشكلٍ روتيني ، إضافة إلى التمر الذي أتناوله بشكلٍ يومي بالإضافة إلى الحلويات. كذلك كنتُ أميل إلى أكل المواد الكربوهيدراتيه ، خاصةً الأرز وبقية أنواع المواد الكربوهيدراتية ، من الخبز الابيض والمعجنات. فجأة شعرتُ بأن يجب عليّ ألا أتبع الهوى ، والا أترك لنفسي أن تُسيّرني على هواها. يجب أن أمتنع عن جميع المأكولات التي تُسبب ارتفاعا في مستوى السكر و ارتفاع ضغط الدم والكليسترول والدهون الثلاثية.

للسكري مضاعفات على العين

إن باستطاعة المصابين ببعض الأمراض الوراثية العيش حياة طبيعية والوقاية من توريث الأجيال القادمة من خلال التوعية والعلاج. إلا إن الدمار الشامل للبنية التحتية والاقتصادية للقطاع الصحي والطبي في فلسطين لم يستطع توفير السيولة الداخلية لتوفير الاحتياجات الإنسانية والطبية المتطلبة لتخفيف المعاناة اليومية عن ألوف المصابين وعائلاتهم. فبينما يمول العالم الغربي منتجعات سياحية، وكازينوهات، وفيلات، وعمارات سكنية، وسيارات فخمة وشبكات اتصال ومطاعم غربية التي لن تساعد أو تؤمن حياه الشخص العادي، وبما فيهم المرضى، هنالك عشرات من المرضى يموتون سنويا بانتظار الأيدي الكريمة التي ستجلبهم من هذا الكابوس إلى نور الأرض المقدسة. ومن بين هذه الأمراض الخبيثة مرض نزف الدم – المعروف بالهيموفيليا، الذي يصيب واحد من كل خمسون ألف مولود ذكر في العالم، إلى أنة يصيب 200 ذكر في فلسطين حسب التقديرات الأولية وهنالك عدد يشابهه من الإناث الحاملات للجينة الوراثية بسبب زواج الأقارب. لذلك باشرت الجمعية الفلسطينية لأمراض النزف بمساعدة المرضى وعائلاتهم في فلسطين، و الآن تبحث عن متطوعين، وممولين، وأطباء مختصين بأمراض الدم من العرب والمسلمين لرفع مستوى العلاج بالمنطقة أجمع ولإنشاء فيدرالية عربية وإسلامية للسيطرة على انتشار هذا المرض وعلاجه في بلادنا.

المرض
الهيموفيليا، مرض نزيف الدم، عبارة عن خلل وراثي في المادة التي تمنع الدم من التخثر. فقدانها يعرض المرضى لنزف تحت الجلد أو في المفاصل أو تحت العضلات عند تعرضهم لأي إصابة أو جرح بسيط. إن هذه المادة تتكون من عدة بروتينات تعمل مع بعضها البعض لمساعدة الدم على التجلط. فيحتاج هذا الوضع لوقت طويل حتى يتجلط الدم وفي بعض الأحيان ليس بالإمكان إيقاف النزف إلا بإعطاء المصاب إبرة العامل المفقود الذي يعمل على وقف النزف. معظم الناس يتعرضون إلى تمزق الأوعية الصغيرة في أنسجة الجسم المختلفة، نتيجة لضغط بسيط، لكن في الحالة الصحية المثالية، يتكون تخثر الدم بسرعة ولا يكون الشخص مدركا له. إلا أن الإنسان المصاب بمرض الهيموفيليا يمكن أن ينزف بشكل أطول نتيجة لمثل هذا الضغط، ولذلك العديد من حالات النزيف تحدث بدون سبب.

هناك أنواع وأشكال متعددة لهذا المرض، والتي تقسم حسب شدة درجه النزف، أهمها نوع (أ) الذي سببه نقص في العامل الثامن لمادة التجلط، فهو أخطر أنواع الهيموفيليا وهو عبارة عن 85% من مجموع الحالات، حيث تكون أعراضه عبارة عن نزيف ذاتي متكرر. يكون أعراضه عبارة عن نزف بعد الكدمات أو الضربات البسيطة التي يتعرض لها المصاب.

المعاناة
يكتشف مريض النزف بعد عملية الطهور أو عند إعطاءه إبرة أثناء العلاج أو عند سحب عينة من الدم منة. عندها يحدث نزف تحت الجلد، ويمكن التعرف علية من خلال بقع زرقاء، ويطول وقت النزف ولا يتوقف كما يحصل عند المولودين الجدد. أما الحالات التي تكتشف بعد ذلك، تكون في معظمها عن طريق ملاحظة انتفاخ في المفاصل بسبب تراكم الدم، والذي يسبب إعاقة حركية بدون العلاج. كل هذه الدلائل تشير في معظم الأوقات على أن هذا الإنسان قد يعاني من هذا المرض، وبالتحاليل المخبرية يستطاع أن يؤكد هذا وأن يحدد نسبة العامل الذي يساعد على التخثر. حينها ولعدم تعود العائلة على هذا المرض يؤثر هذا المرض عليهم، ربما يجعلهم يخافون من أن يمسكوا طفلهم المصاب أو يتعاملوا معه خوفا من إيذائه، وهناك بعض العائلات غير قادرة على تقبل وتفهم مثل هذه الحالات، ولكن بالوعي والتثقيف، والإيمان يمكن حل هذه المشاكل. خلال الخمسون عاما الماضية لقد تم اكتشاف عدة أنواع من العلاج الطبي للسيطرة على الهيموفيليا والعلاج الوقائي للحد من وراثة هذا المرض. وللأسف ولأسباب مادية وتقنية فإنه ليس متواجد على افضل حال في فلسطين، إلى أن الجمعية الفلسطينية لأمراض النزف حسنت أوضاع المرضى خلال السنين الماضية من ناحية توفير الأدوية للحالات المستعصية، ترجمة ونشر بعض المعلومات بالعربية، المشاركة في الندوات الدولية، وعمل حملات تبرع وتوعية. فكيف بإمكان فلسطين أو أي دولة أخري الحد من معاناة مرضاهم والتقدم إلى المستوى الذي يتمتع به المرضى في الدول المتقدمة؟

العلاج

أولا: معالجة النزيف — المعالجة المطبقة في حالة نزيف معينة تعتمد على مكان النزيف، كمية النزيف ومدة النزيف وشدة الهيموفيليا. بالنسبة لنزيف الفم تستعمل أدوية الامكار أو سايكلوكابرن، ينصح بها بعد أو بدلا من المعالجة بمركز عامل الهيموفيليا، هذه المعالجة تتبع بطعام لين ومثلجات. إذا كان النزف بسبب جرح، نزف داخلي، أو نزف المفصل فالخطوة الأولي هي وقف النزيف بتطبيق العلاج الأولي المعياري، مثل تطبيق الرباط، الضغط، وأكياس الثلج، وبعدها إعطاء إبرة العامل، حيث يجب وقف النزيف بالسرعة الممكنة عن طريق زرق عامل تخثر وتثبيت المنطقة المصابة.

النوع الأكثر شيوعا ويتطلب علاجا فوريا للغاية هو نزف المفصل، حيث يمكن أن يظهر كنزيف تلقائي، أو نتيجة جرح أو رضه تؤثر على المفصل. عندما يكون هناك نزيف داخل المفصل، الدم النازف من بطانة المفصل يتجمع في فراع المفصل، عندها يلتهب المفصل، وبعدها تفرز بطانة المفصل أنزيمات تصب في فراغ المفصل لتهضم وتزيل الدم، لكن هذه الإنزيمات لا تتوقف مع زوال الدم. ومع كل نزيف غير معالج، تستمر الإنزيمات في هضم حواف غضروف المفصل وفي النهاية عظم المفصل. نتيجة لذلك إذا لم يعالج المفصل يمكن أن يؤدي إلى تدمير تدريجي للمفصل. وهذا ما يحصل في أغلب الأحيان.

ثانيا: تفعيل مركز العناية الشاملة — بما أن مرض الهيموفيليا يؤثر على نواحي عديدة من حياة المريض وعائلته، فقد تطورت معالجة مرض الهيموفيليا إلى تقديم العناية الشاملة، فبدلا من معالجة حالات النزيف الفردية فقط، يركز الأطباء والمرضى أيضا على الصورة الكاملة للمرض في حياة المريض. فمراكز العناية الشاملة والمختصة ومع طواقمهم الصحية المتعددة الجوانب تزود خدمات تتراوح من عناية جسدية إلى نفسية، من عناية سنية إلى عناية عظمية وعناية طبية عامة. والعناية الكاملة والشاملة لمريض الهيموفيليا تساعد العائلة على معرفة تشكيله واسعة من المواضيع التي تتضمن الضغوط الاجتماعية والنفسية التي تواجه عائلات الهيموفيليا، وتسيطر على الحالات الطبية البسيطة، التي ليس باستطاعة العلاج العادي السيطرة عليها بسبب استمرار النزيف. مركز العناية الشاملة هو بداية جيدة، حيث يمكن أن يوفر مجموعات مساندة للمريض، وخدمات أخرى تزود معلومات عن مرض الهيموفيليا واقتراحات للحد من أضطراباتة مع الحياة العادية. ومن أهمها توفير مادة التجلط ومراقبة توفرها في الجسم في حالة احتياج المريض إلى أي عملية جراحية.

ثالثا: استخدام عامل التخثر الغير مشتق من الدم أو البلاسما — العامل البديل هو مركز من عامل مستخلص من البلاسما، هذه المركزات مجمدة مجففة وتحتوي على كمية كبيرة من عامل التخثر. ولكن مركزات العامل الجديدة ألغت خطر التلوث الفيروسي. ولقد تقدم البحث خطوة واحدة إلى الأمام ليخلق منتجات العامل غير المشتقة من الدم أو البلاسما، فبعض منتجات العامل الثامن تصنع عن طريق تقنية الأبحاث الجينة، وألغت مشاكل انتشار الفيروسات من جسم الإنسان المتبرع إلى المريض. فبإمكان هذا العامل رفع مستوى مادة التخثر في دم المريض فورا ولتستمر على هذا النحو من 8 – 12 ساعة منذ اخذ إبرة العامل. ويمكن اخذ هذا العامل عند الشعور بالحاجة إلية، ولكن يستحسن أخذه كل يوم بعد آخر للوقاية من أي نزيف عندما يكون العامل متوفرا. وبسبب التكاليف الباهظة لهذا العلاج الأساسي، فإنه ليس متوفر باستمرار في فلسطين أو موجودا على الإطلاق في الدول النامية.

المستقبل
فبفضل هذه الخطة الثلاثية يستطيع المريض في الغرب أن يعيش حياته العادية وأن يصل إلى العمر الذي يعيشه الإنسان العادي، كما يستطيع أيضا أن ينمو طبيعيا، ويكمل دراسته ويعمل ويتزوج كأي شخص آخر. ولكن خلال فترة النمو عليه مراقبة أعماله ونشاطاته وأن يبتعد عن الأعمال التي تسبب له نزفا، كذلك ممارسة بعض أنواع الرياضة مثل السباحة مهمة ومفيدة في تقوية العضلات ونموها. حالة المريض الفلسطيني تحسنت، ولكن عدم وجود السيولة الكافية لتمويل مركز العناية الشامل أو شراء العامل البروتيني على استمرار أو لدفع رواتب الأطباء المختصين أو تكلفة ترجمة و طبع المواد التعليمية إلى اللغة العربية يجعل مرض الهيموفيليا السبب الرئيسي في موت عدد من المصابين أو إعاقتهم أبديا. بمقارنة مع المريض الغربي الذي يمكنه ممارسة حياته العادية والاستنجاد بالعامل البروتيني المتوفر في بيته على استمرار في حالة وقوع أي نزيف، والذهاب إلى مركز العناية المتخصصة كل 6 اشهر فقط لفحوص روتينية من خلال التنسيق مع جمعيات تعتني باحتياجاتهم كالجمعية الفلسطينية لأمراض النزف.

فلقد تأسست الجمعية الفلسطينية لأمراض النزف (الهيموفيليا) رسميا في عام 1996 بهدف مساعدة مرضى النزف من أبناء الشعب الفلسطيني والعربي عن طريق تقديم الخدمات الطبية والاجتماعية والنفسية لهم. تقاد هذه الجمعية من قبل متطوعين، منهم الهيئة الإدارية في الضفة الغربية وأخرى في قطاع غزة، وهنالك هيئة تنسيق عالمية ومتطوعين في أمريكا. وللأسف نقص في المتطوعين ونقص في الخبرات والتخصصات ونقص في التبرعات يعيق تحقيق الخدمات الطبية والاجتماعية والنفسية والتثقيفية باللغة العربية اللازمة للمرضى.

فمنث تأسيس الجمعية وبالإمكانيات المتاحة لها حصلت الجمعية، ومن خلال وزارة الصحة الفلسطينية، على تامين صحي ومجاني لجميع المرضى وعائلاتهم. وقد قامت أيضا بإسعاف عدة حالات كانت بين الحياة والموت، من خلال إحضار تبرعات العامل المخثر بأيدي مندوبي مصانع الأدوية من الولايات المتحدة الأمريكية إلى أيدي الجراحين في فلسطين، وقامت بتمثيل الصوت والضمير العربي في عدد من الندوات الدولية حول الهيموفيليا. فأمراض النزف ناتجة عن نقص إحدى مواد التجلط، وبدون هذه المواد عملية تجلط الدم لا تحدث بصورة طبيعية وينتج عنها نرف داخلي متواصل في المفاصل والعضلات وتحت الجلد مما يؤدي إلى مضاعفات مزمنة في المفاصل وأجزاء أخرى من الجسم إذا لم تعالج من خلال إبرة العامل المخثر البهيض الثمن.

نداء
بينما ينزف المجاهدين للشهادة في سبيل الله ودفاع وجلاء لعروبة القدس وفلسطين، ما زال مرضى نزف الدم -الشهداء الأحياء- ينزفوا ويجاهدوا إحياء وجلاء لبقائهم على هذه الأرض الطاهرة حتى يستشهدوا دفاعا عنها. فهم بانتظار العروبة وزخرتها وقلبها ورزقها لحماة فلسطين، حماة من يحمي مولد عيسى ومسرى محمد عليهم الصلاة والسلام. ويحنى من ربنا، فلنساهم ونستثمر في بني بشر وليس في بني حجر، فلنحقق أمنية الشهادة الحقيقية ونحيي الشهداء الأحياء. فلنثقف ونعالج جيلنا من الأمراض الوراثية حتى نبني أجيال خالية من الأمراض الوراثية. فالوقاية خير من قنطار علاج، واستمرار العلاج هو المصدر الوحيد لوقف معاناة مئاة الالوف المصابين بالهيموفيليا في العالم العربي والاسلامي.